Via de app polyneuropathie@home kunnen polyneuropathiepatiënten thuis hun ziekteverloop monitoren. Dankzij deze slimme digitale zorgtoepassing ervaren patiënten met deze auto-immuunziekte meer grip op hun aandoening en kunnen artsen en verpleegkundigen het ziekteverloop nog beter volgen. Zo verbetert de kwaliteit van zorg, en hoeven patiënten minder vaak naar het ziekenhuis te komen. 

De succesvolle pilotfase van de app polyneuropathie@home is in april vorig jaar afgerond. Inmiddels is deze slimme app, die in het UMC Utrecht samen met patiënten is ontwikkeld, live en wordt ingezet in de zorg voor patiënten met chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie en multifocale motorische neuropathie. Dit zijn relatief zeldzame auto-immuunziekten die de zenuwen aantasten. Het UMC Utrecht expertisecentrum heeft een grote groep patiënten met deze ziekten onder behandeling. Stephan Goedee, neuroloog en klinisch neurofysioloog in het UMC Utrecht vertelt: “De patiënten zijn zeer enthousiast over de app. Bij alle stappen in de ontwikkeling van de app zijn zij nauw betrokken geweest. Van de vraag of er een app moest komen, tot de items die we via de app meten, de frequentie van metingen en de formulering van vragen in de app. Deze gezamenlijke aanpak was enorm waardevol en ook heel leuk.”

Betrokkenheid patiënten
Stephan vervolgt: “In de praktijk werkt het erg fijn, zowel voor patiënten als zorgverleners. De commitment van patiënten die de app gebruiken is hoog en er is veel vraag van patiënten om eraan te mogen deelnemen, ook buiten het UMC Utrecht”. Kim Holtmaat, verpleegkundig specialist in het UMC Utrecht vult aan: “De app is zeer patiëntgericht. Zo relateren we bijvoorbeeld de vraag aan de vorige meting in plaats van de vraag algemeen te stellen. Dus gaat het beter, gelijk of slechter in vergelijking met de vorige meting? Hierdoor kunnen patiënten hun situatie makkelijker in perspectief plaatsen.” Andere items die worden gemeten in de app zijn onder andere: de handknijpkracht en fijne motoriek van patiënten, hoe het gaat met lopen en of er verandering optreedt in het gevoel.

Grip op aandoening
De metingen worden in de gaten gehouden door medewerkers van het medisch regiecentrum in het UMC Utrecht. Kim: “Zij hebben ook het eerste contact met patiënten als er opvallende zaken zijn en maken de inschatting of het nodig om bijvoorbeeld Stephan contact met een patiënt op te laten nemen. Hiervoor hebben we samen duidelijke richtlijnen gemaakt. Dit werkt heel goed.” Patiënten vullen de app één keer per week in. Kim: “In eerste instantie was het de bedoeling om deze frequentie alleen aan te houden voor patiënten die de diagnose onlangs hebben gekregen en bij wie de medicatie nog moet worden ingeregeld. Voor patiënten bij wie de situatie al stabiel is, wilden we één keer in de maand een meetmoment invoeren. Tot onze verbazing gaven de meeste patiënten aan het geen probleem te vinden om de metingen ook na de pilot één keer in de week in te vullen. Sterker nog, ze vonden het prettig, omdat zij zo goed inzicht houden in en grip op hun aandoening ervaren.”         

Completer beeld
Stephan: “Door de app regelmatig in te vullen ontstaat er zowel voor patiënten als voor ons als behandelaars een completer beeld. Wanneer patiënten bij mij op het spreekuur komen, vertellen ze vaak over hun meest recente ervaringen. De details van eerdere ervaringen staan dan op de achtergrond en worden vaak vergeten. Met alle gegevens consistent en inzichtelijk via de app kunnen we de behandeling beter sturen en natuurlijk eerder ingrijpen als het nodig is.” Inmiddels heeft Stephan bij meerdere patiënten de medicatie aangepast op basis van de metingen. “Zo voorkomen we dat er ad hoc een extra fysieke afspraak moet worden ingepland en kunnen we de behandeling tijdig waar nodig aanpassen met behulp van een telefonisch of videoconsult. De app zorgt zo dus voor meer rust, zowel voor de patiënt die meer inzicht krijgt hoe het met zijn/haar ziekte gaat als voor onze planning op de poli, en voor betere kwaliteit van zorg. Naar verwachting zal er dus minder polibezoek nodig zijn en levert dit een belangrijke stap voorwaarts in patiënt empowerment.”        

Persoonlijk contact
Kim: “Wat bijzonder is om te merken is dat - ondanks meer zorg op afstand - patiënten kortere lijnen met ons als behandelaars ervaren. Ze merken echt dat er mensen achter de schermen hun situatie nauwlettend in de gaten houden en dat er snel persoonlijk contact is indien nodig, en ze dus niet alleen met computers te maken hebben. Ook in de opstartfase heb ik veel persoonlijk contact gehad met patiënten om ze kennis te laten maken met de app en ze mee te nemen in het doen en invullen van de metingen.” Stephan: “De thuismonitoring en de app maken onze zorg completer. Ik denk dat we over een tijdje zullen denken ‘hoe hebben we het er hiervoor zonder gedaan?’”

Verdere uitrol
“Er zijn plannen om de app, die ook in een Engels versie beschikbaar is, in te gaan zetten en het gebruik ervan te onderzoeken samen met meerdere ziekenhuizen, waaronder in Birmingham, Engeland.”, aldus Stephan. “Daarnaast is er ook een samenwerking opgezet om het format van de app voor andere spierziekten door te ontwikkelen, zodat we een breder palet van behandelbare spierziekten kunnen gaan monitoren”